[EX-LIBRIS] Clotilde Noël : petit à petit

Dans ce court récit Clotilde Noël relate les premières années qui ont suivi l’adoption de Marie, petite fille atteinte de trisomie 21. Son précédent ouvrage, Tombée du nid (Editions TerraMare, 2015), retraçait le long chemin qui les avait conduits, elle, son mari et leurs six autres enfants vers l’adoption de Marie. Le livre avait été un succès inattendu. Très vite, la page Facebook éponyme était alors devenue un lieu d’échange et de témoignages de parents et de proches d’enfants atteints par le handicap. C’est de cette page que sont issus les quarante-cinq témoignages, quarante-cinq lettres à Marie, qui complètent ce nouveau livre.

Qu’il s’agisse des moments de joie ou de peine, ce livre n’est pas une leçon ou un manifeste, il s’agit juste, simplement, de « montrer que notre vie avec Marie est tout sauf une vie foutue ». Comme l’écrit Martin Steffens dans la préface, ces témoignages montre de manière touchante (même si certains sont tragiques) combien « les personnes qu’on classe trop vite comme en deçà de notre humanité, vieux parents ou enfants malades, sont celles qui nous mènent au-delà des limites humaines, trop humaines, de notre amour ».

C’est là toute l’importance de ces témoignages : « La joie advient quand, prenant le beau risque de vivre, on cesse de demander l’autorisation d’être heureux aux instances supérieures », lorsque cessant de vouloir appliquer à la vie un schéma préétabli et au lieu de demander à l’enfant de s’adapter à ce que l’on avait souhaité ou prévu, l’on s’abandonne à la vie pour s’adapter à lui. La postface du docteur Aimé Ravel, chef de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune, souligne elle aussi l’importance de ces témoignages : « Ces enfants nous posent une très grande question : sont-ils, oui ou non, des êtres humains à part entière ? […] Ce sont ces familles qui nous donnent la force et la raison de continuer ».

Alors que le CSA vient de censurer le clip Chère future maman et que le gouvernement cherche à restreindre la liberté d’expression sur l’avortement (malgré le fait que 96% des enfants trisomiques détectés avant la naissance sont pourtant avortés), on mesure combien témoigner peut parfois devenir un acte essentiel et vital.

Depuis mars 2016, Clotilde Noël est par ailleurs porte-parole du mouvement mondial Stop Discriminating Down en France.

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